Idag ringde väckarklockan vid 06.30. Fy så trött jag var! Men det var bara att ta sig upp från sängen, hoppa in i duschen och göra sig klar för att åka in till Karolinska.
Mötet idag gick väldigt bra. Men timmen gick så fort! Var så mycket att gå igenom. Nu hoppas jag att vi snart kan få svar angående genen som Sebastian hade. Men först är det lite ”glapp”/frågetecken som läkarna ska undersöka kring.
Jag är verkligen så tacksam för vården i Sverige ?? Även fast man tyvärr ofta får tjata sig till den.
Tänk att jag från början fick tjata mig till att Williams hjärta skulle undersökas. Enligt barnläkaren behövdes det inte eftersom William inte hade något fel enligt honom. Efter att jag lämnade Sebastians obduktionssvar och barnläkaren skulle prata med en kollega så dök det upp en remiss till barnhjärtläkaren.
Tur var väl det att jag tjatade och inte gav upp. Eftersom det efter ett besök hos barnläkaren visade sig att William har ett medfött hjärtfel.
Läkaren idag var väldigt hjälpsam och blev väldigt insatt i det som vi går igenom. Han sa också att det är extra viktigt att vi gör dessa regelbundna hjärtkontroller på W hela livet.
Man påminns ibland om att Sebastian faktiskt dog endast 28år gammal, utan att ha varit sjuk tidigare. Bara så plötsligt utan nån förvarning.
Efter läkarbesöket idag så åkte jag raka vägen hem till W som umgåtts med sin mormor under tiden. Vi lekte och myste, åt tacos till middag och avslutade kvällen med lek med alla hans bilar.
Nu ska även jag alldeles strax gå och lägga mig. Såå trött efter idag ?
Du är så stark ❤️?
Får jag fråga vad för hjärtfel det handlar om ? Jag föddes också med hjärtfel men då sa det att det skulle växa bort men 2012 blev jag dålig och fick genomgå en stor hjärtoperation om jag inte märkt någon skillnad på måendet hade jag inte överlevt pågrund av klaff och aorta fel . Jag har gått på alla mina kontroller varje år sen jag va liten och nu var femte år innan var jag inte orolig men efter min operation är jag mer uppmärksam och tänker på det mer om jag ska opereras igen och när osv . Jag hoppas att lillkillen inte ska behöva ha det svårt med hjärtat och skönt att du Dick rätt i att komma på kontroller med honom och att det ska kontrolleras då och då håller alla tummar att han ska må bra hela sitt liv ❤️?
Beklagar det du fått gå igenom ❤️ Förstår att du är mer uppmärksam/orolig efter operationen. Vilken kämpe du är!
W har öppetstående ductus. Sebastian hade förstorat hjärta, fel på klaffar och typ aortadissektion. Dessutom hade han en gen som vi är intresserade av att se om William ärvt då den kan ge hjärtproblem & problem med bindvävnad.